血小板,有你真好 !谢谢你,献血者!—— 一位白血病儿童家属的心路历程

时间:2019-03-06来源:浙江省血液中心 邵逸夫医院作者:白血病患儿家属
       
        灾难悄然而至,三岁半的儿子,花朵一样的年龄,生了白血病,全家人陷入绝望与恐惧,我们都不能想象在没有儿子的日子里我们还能生活下去。悲伤绝望之后,理智告诉我,一味的伤心是没有用的,必须开始自救。刚刚住院的十几天,是最难挨的,也正是这几天,从医生那里开始陆续了解关于白血病的知识:白血病,俗称血癌,也不是都不能治,有50%患者能够通过单纯的化疗治愈,如果进行骨髓移植能治愈率更高。也许我们会是那幸运的50%,仿佛黎明后的晨光破晓,黑暗中开始出现一丝光明,我们把它当做一颗救命稻草拼命的拽着。
        化疗疗程开始了,化疗药物开始慢慢发挥作用,进入骨髓抑制期,这个时候机体的免疫慢慢降到接近零的水平,同时伴随着血小板的下降,出血风险逐渐增大,整个时间持续大约2周的时间,这段时间是白血病患儿家长觉得最难挨的时间。白血病的儿童的家长都知道,骨髓抑制期的最大的两个并发症就是感染和出血,其实更恐怖的应该是出血。
        为了防止感染,不管在家里还是在医院,每天第一件事就是消毒,每个白血病患儿的家庭都备有家用的紫外灯,在医院自备拖把、抹布、碘伏,儿子用过的每一件玩具以及接触的物体表面我们都会用碘伏擦洗,在家里每周两次会用紫外线进行房间消毒,在家里每天都注意儿子体温变化,发烧了马上送医院,医生一般会把最顶级的抗生素用上去,如果体温能在短时间内恢复正常一般还好,如果时间太长就麻烦了。
        我们最担心的还是出血,随着化疗药物治疗注射后,血小板会逐渐下降,从正常掉到50,30,20,甚至个位数。儿子每天都要做血常规,一个疗程下来,两个小手每个手指都会被扎遍。当血小板低于20后就需要输注血小板,因为这个时候出血风险会很大,随时有自发出血的风险,比如皮肤的瘀点瘀斑,流鼻血,消化道出血甚至是颅内出血。但是血小板不是随时都能用上,一方面是血小板本身的保存期只有5天,另一方面血小板供应还是比较紧张,需要等待一天甚至2天,3天的时间,这个等待时间是漫长的,是煎熬的,眼看着皮肤瘀斑的出现,每天化验血小板的数值继续下跌,真是恨不能把自己的血马上放出来给他用,可是献血小板的条件是很严格的,不是每个人都能符合捐献条件。
        医生和护士都会交代,在血小板很低的时候,不要乱动,不要抠鼻子,不要哭,可是三岁的小孩子并不是很懂道理,不会都配合,我们家长也是干着急。记得在儿子第一次化疗的那些天里,可能由于身体不舒服,非常不听话,每次抽血都哭闹,药也喂不进去,对于正常小孩哭闹一下没什么问题,但是对于白血病的小孩,他们是不能有这些权利的,这些会要了他们的命,因为他们血小板在大多数时间都是很低的,出血风险是很大的。还记得那天晚上,儿子大便就像小便一样拉出来,颜色偏深,似乎还带着鲜红的颜色,送出去检查才知道是消化道出血了,医生赶快帮忙预约了血小板,但是在等待的时间里儿子的大便还是像小便一样排着,这个时候我整个人觉得就要沉下去了,感觉那棵稻草就要沉了,拽不住了。幸好,后来及时用上了血小板,情况好转了。
        像这样的“惊险”的事情在血液科病房里面每天都上演着,白血病儿童的家长都会有着同病相怜的感情,每天都会在一起讨论自己的小孩的病情,谈的最多也就是你们小孩中性粒细胞还剩多少,血小板还剩多少,每当这个时候我心里就会收紧,想着还有那么多个疗程,我那颗稻草还在吗?
        儿子是坚强的,也是幸运的,经过多次的化疗,多次的血小板输注,儿子的病症终于慢慢缓解。感谢为我儿子捐献血小板的无偿献血志愿者,血小板,有你真好!谢谢你,献血者!