世界地贫日特别行动：重度地贫儿走上街头呼吁“我的生命，来自每一次热血”-中国输血协会

世界地贫日特别行动：重度地贫儿走上街头呼吁“我的生命，来自每一次热血”

时间：2026-05-11来源：南宁中心血站作者：李怡静

2026年5月8日，在第33个“世界地中海贫血日”到来之际，南宁市的街头出现了一支特殊的宣传队伍。他们没有统一的制服，却有着一样的坚定眼神；他们不是专业的公益人士，却是这场生命接力中最真切的亲历者。一支由多位地中海贫血（简称“地贫”）患儿家长自发组织的宣传队伍，他们带着孩子，手持宣传单，沿街向市民普及地贫防控及无偿献血知识。而人群中，一个瘦小却坚定的身影格外引人注目——一名重度地中海贫血患儿小宇也加入了宣传队伍，用实际行动呼吁社会关注这一“隐形”的遗传病群体。
当天上午9点，家长们早早来到朝阳广场宣传点，将一叠叠自制的地贫知识宣传单整齐地摆放在宣传桌上。一些家长身穿红色马甲，在商业广场、地铁口、公交站等人流密集处分发传单。他们手持印有“献血，延续地贫孩子的生命”“无偿献血，让地贫患儿不再‘缺血’”等标语字样的绿色宣传单，向过往市民讲述血液对地贫患儿的重要意义。其中，11岁的重度地贫患儿小宇（化名），忍着长期治疗的不适，坚持加入宣传队伍，用稚嫩却坚定的声音呼吁：“叔叔阿姨，请献一袋血，救救和我一样的小朋友。”短短一个多小时，小宇跟随着队伍走了三条街，派发了几十张宣传单。中途妈妈好几次想让他坐下来歇一歇，他都摇头：“我现在还有力气，等没力气了再歇。”
他们来自不同的家庭，却因“地贫”二字紧紧相连，从“沉默”到“发声”是家长们的自救行动。
“我们不是来诉苦的，是希望更多人了解这个病，了解无偿献血知识。很多人觉得献血是件离自己很远的事，甚至有人对献血有误解。可对我们地贫家庭来说，每一袋血，就是我孩子的命。”活动发起人之一、患儿家长阿珍爸爸的声音有些沙哑。他的女儿今年7岁，从6个月大确诊重度β-地中海贫血后，每20多天就需要输注2个单位的红细胞，否则就会面色苍白、气若游丝。
活动现场，家长们分工明确：有的向市民讲解“无偿献血并不影响健康”“地贫患儿输血需匹配血型”等知识，有的引导市民填写“献血意愿卡”，还有的分享自家孩子因及时输血转危为安的故事。“我们不是医生，但我们最知道血有多宝贵。血库一紧张，孩子的输血就要推迟，贫血加重、铁过载、脾肿大……很多并发症就跟着来了。”一位妈妈边说边将传单递给一名年轻路人，“拜托您，如果身体允许，去献一次血吧。”
市民王先生在听完家长的讲述后，当场填写“献血意愿卡”表示周末有空一定要前往朝阳捐血屋捐献一次全血。“以前总觉得献血离自己很远，今天才知道，一袋血能救一个孩子的命。仅仅一次举手之劳，却能给别人带来希望。”
南宁市中心血站数据显示，广西是地中海贫血高发区，仅南宁就有超千名重型地贫患儿需定期输血维持生命，而临床用血长期处于“紧平衡”状态。“地贫患儿的输血需求是持续性的，不像急救用血那样集中，但同样刻不容缓。”血站工作人员韦女士在现场介绍，“很多市民对无偿献血知识不了解，不知道血站采集的血液都发往何处使用，被何人使用，今天这些家长的行动，比任何宣传都更有说服力。”
截至活动结束，家长们共派发宣传单1000余份，30余位市民登记了献血意愿。“我们不求所有人都记住‘地中海贫血’，只希望大家记住：无偿献血，是地贫患儿活下去的希望。”韦女士说，“小宇和他的小伙伴们，值得被看见；而每一份热血，都是照亮他们生命的光。”
世界地贫日，也是无数地贫家庭的“输血倒计时日”。当我们轻松走过街头，接过那张绿色传单时，我们或许不知道一次简单的献血，就能点亮一个孩子从苍白到红润的笑脸。伸出手臂，只为了那些还在等血的孩子。

“世界地贫日”无偿献血宣传活动现场

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