山东省血友病诊疗中心开展血友病家系调查工作-中国输血协会

山东省血友病诊疗中心开展血友病家系调查工作

时间：2019-03-20来源：山东省输血协会作者：山东省输血协会

3月17日，山东省血友病诊疗中心主任张心声同志一行到临沂市平邑县开展血友病家系调查和知识培训，并看望慰问贫困血友病患者。
培训班上，张心声主任介绍了血友病的基础知识，让他们了解什么是血友病，血友病的遗传规律以及治疗措施等；对已确诊的血友病患者做了HJHS关节评估、血友病的功能独立评分、HAD情绪量表和生活质量评估，并给患者、可疑患者、携带者和可疑携带者进行抽血检测，对新确诊患者进行了病例信息登记。通过此次家系调查，新确诊患者2人，该家系中共有血友病患者9人，同时发现女性携带者7人，可疑携带者4人，有7名男性因出血原因已经去世未确诊，还有3人有出血症状但尚未确诊。
培训结束后，张心声一行到建档立卡的贫困患者家中走访慰问，讲解医保政策，并免费做了关节和生活质量评估以及家庭护理治疗的宣教。从2016年开始，血友病诊疗中心每年救助该患者48支凝血因子VIII，减轻了患者病痛和家庭经济负担。
每年的4月17日为世界血友病日，今年的主题是“伸出援手，这是关爱的第一步”，通过中心工作人员的努力，呼吁更多人关注血友病群体，伸出援手，让更多的血友病患者得到及时治疗，减少出血次数，减少关节损伤，减少残疾的发生，提高生活质量。

张心声主任（左三）一行看望慰问血友病患者

张心声主任在培训班上介绍了血友病的基础知识

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